Valse schaamte bij de persoon met lymfoedeem in het scrotum of onvoldoende onderkenning door de arts kan soms leiden tot dramatische situaties.
De diagnostiek en behandeling van lymfoedeem wordt erg onderbelicht in de geneeskunde. Het wordt nauwelijks onderwezen tijdens de opleiding tot arts, waardoor de diagnose helaas vaak wordt gemist en de behandeling te laat of onvolledig wordt ingezet. Dit geldt helemaal voor lymfoedeem van penis en balzak (scrotum), waar valse schaamte bij de patiënt of onvoldoende onderkenning van de gevolgen door de arts tot dramatische situaties kan leiden.
De oorzaken van lymfoedeem in het scrotum zijn erg divers en een mogelijk oorzaak van het ontstaan van oedeem in het scrotum is wondroos (erysipelas). Door een huidziekte aan de uitwendige geslachtsorganen of rond de anus kan een bacterie gemakkelijk door de huid naar binnen kruipen en vervolgens een infectie veroorzaken. Zonder tijdige behandeling kan hierdoor maar liefst 10% van de lymfevaten permanent beschadigd raken, waardoor reeds een voorstadium van chronisch lymfoedeem ontstaat.
Het grootste nadeel daarvan is het feit dat bacteriën dol zijn op lymfoedeem, dus het risico om opnieuw erysipelas in dit gebied te krijgen is duidelijk verhoogd. De tweede wondroosaanval zal wederom een deel van de lymfevaten permanent uitschakelen.
zodat het lymfoedeem blijvend wordt. Onbehandeld leidt dit tot een harde verbindweefseling van huid en onderhuid.
Op de tweede plaats van de oorzakenlijst staat de behandeling van tumoren rond de de liezen.
Het weghalen van klieren in de lies leidt bijna altijd tot lymfoedeem van het desbetreffende been en rondom de genitalen.
Tevens kan bestraling er ook voor zorgen dat lymfeklieren en lymfebanen eveneens beschadigd raken.
Bij mannen kan zowel het scrotum als de penis vocht vasthouden. Soms wordt het scrotum zo dik dat de patiënt moeite heeft met zitten, lopen en fietsen. Als het oedeem toeneemt, kan het gebied boven de penis ook dik worden. Met als gevolg dat de penis terugtrekt in het scrotum. Dit kan problemen geven bij het plassen en bij seksuele activiteiten.
Als lymfoedeem langer bestaat, is er kans op verharding van het vocht. Dit komt omdat lymfevocht eiwitrijk is. Deze verharding van vocht wordt fibrose genoemd. Genitaal oedeem kan ook huidveranderingen veroorzaken.
De huid kan dik en droog worden, kan gaan schilferen of er komen wratachtige blaren (papillomatose) op het scrotum als de zwelling toeneemt. Zoek in dat geval altijd medische hulp!
De behandeling van scrotaal lymfoedeem verschilt eigenlijk niet van de behandeling van lymfoedeem aan een arm of been. Oedeemtherapie, waaronder manuele lymfdrainage, compressieverband en op maat gemaakt therapeutisch elastisch ondergoed vormen de pijlers van de behandeling, maar onterechte gêne of onkunde bij patiënt of hulpverlener is er helaas vaak de oorzaak van dat dit zelden wordt uitgevoerd. Valse schaamte hoeft het zelf aanleren van manuele lymfdrainage echter niet in de weg te staan en vraag altijd door of de hulpverlener reeds eerder patiënten met scrotaal lymfoedeem heeft behandeld.
Mocht dat niet zo zijn, vraag dan om doorverwijzing naar een collega die hier wel ervaring mee heeft. Biedt de ‘leek-hulpverlener‘ eventueel aan om bij dit consult aanwezig te zijn, zodat zij/hij ook op dit gebied meer ervaring krijgt wat toekomstige patiënten weer ten goede kan komen. Om het oedeem te verminderen, is druk geven noodzakelijk. Denk hierbij aan een wielrenbroek of een strakke zwembroek en niet te vergeten aan de scrotumgordel. Bij scrotumoedeem kan ook een suspensoir uitkomst bieden. ’s Nachts en bij bedrust helpt het om het scrotum hoog te leggen met behulp van een handdoek. Zwachtelen is ook een mogelijkheid, maar vraagt de nodige oefening en het nodige geduld.
Bij genitaal oedeem kunnen er seksuele problemen ontstaan. Impotentie en pijnlijke erecties kunnen geslachtsverkeer onmogelijk maken. Deze seksuele veranderingen en problemen kunnen zoveel invloed hebben, dat patiënt en/of de partner advies en steun nodig heeft van anderen. Afhankelijk van de ernst van de problemen kan er hulp gevraagd worden aan lotgenoten, de behandelend arts of een seksuoloog.
Professionele hulp kan helpen bij het leren accepteren van deze beperkingen en bij het vinden van een manier om met de veranderde situatie om te gaan.
