Over dit manifest
Er wordt geschat dat lymfoedeem wereldwijd 250 miljoen mensen treft. Lymfoedeem is nog steeds een ziekte die onder zorgprofessionals en in de samenleving niet snel herkend wordt. Patienten hebben moeite om een tijdige diagnose te krijgen en een adequate behandeling van deze chronische ziekte. Europese patiëntenverenigingen willen gezamenlijk de aandacht trekken van politici, beleidsmakers, gezondheidzorgprofessionals, onderzoekers en de samenleving om bekendheid te geven aan de ziekte lymfoedeem.
Wat hebben we gedaan?
We hebben op Wereld Lymfoedeem Dag, dat ieder jaar plaatsvindt op 6 maart, een Manifest gedeeld onder zorgprofessionals, beleidsmakers en politici. In 2020 kwamen wij voor het eerst bijeen om een Manifest te schrijven vanwege de dringende behoefte aan herkenning van Lymfoedeem in Europa. In 2021 hebben andere lymfoedeem verenigingen zich bij ons initiatief aangesloten. In totaal hebben 27 patiëntenverenigingen verdeeld over 13 Europese landen het Manifest ondertekend en laten vertalen in 11 verschillende talen.
Wij beheerden de communicatie via e-mail en online vergaderingen. Het Manifest werd gedeeld via social media, websites en digitale nieuwsbrieven van de verschillende verenigingen. Patiënten, zorgprofessionals en belanghebbenden steunden dit initiatief en hebben dit ook in hun eigen taal gedeeld op de verschillende social media platformen.
Resultaat
Het Manifest werd over de hele wereld gedeeld door patiënten, zorgprofessionals en overige gelieerde organisaties.
Het allergrootste succes was naar onze mening de fijne samenwerking met de verschillende Europese patientenverenigingen, ondanks de verschillen in cultuur en taal.
Wat zouden wij graag zien?
Als patientvertegenwoordigers van de verschillende Europese patiëntenverenigingen willen wij graag gezamenlijk een verandering initieren om het bewustzijn van lymfoedeem te vergroten en de huidige voorwaarden te verbeteren voor de lymfoedeempatienten, denk hierbij aan bijv. verbeteren van de vergoeding voor compressiehulpmiddelen.
