Ervaringsverhaal van Joyce

Lotgenoten Joyce Rozeboom

Aandoening

Primair Lymfoedeem

Sinds

Geboorte, maar uitte zich rond mijn 5e jaar.

Gebruikte hulpmiddelen

Steunkous tot aan de lies
Teenkap
Circaid Juxtafit van Medi
Jobst relax (nachtcompressie)
In de zomer met zwemmen soms Kinesiotape i.p.v. de steunkous.

Ik ben Joyce Rozeboom, 44 jaar oud, getrouwd en trotse moeder van een tweeling. Ik ben werkzaam als directiesecretaresse bij een GGZ organisatie.

Zolang als ik mij kan herinneren heb ik last van mijn rechterenkel. Zwakke enkelbanden was de diagnose en ik moest oefeningen doen om deze te sterker te maken. Op mijn 20e ben ik naar mijn toenmalige huisarts gegaan met deze klacht en hij dacht aan inwendige spataderen. Daarom werd er een steunkous aangemeten tot onder de knie. Toen ik een tijdje daarna voor de eerste keer wondroos kreeg aan mijn rechterbeen heb ik een verwijzing gevraagd naar een specialist. Ik kwam terecht bij een dermatoloog in Ede en na een onderzoek kreeg ik de mededeling dat ik lymfoedeem had. “Draag je steunkous maar, meer kan ik niet voor je doen” Daar stond ik dan, 23 jaar oud en geen idee wat ik met deze informatie aan moest. 

Draag je steunkous maar, meer kan ik niet voor je doen

Thuis op internet gaan zoeken en zo kwam ik bij NLNet terecht. Daar heb ik veel informatie kunnen vinden over de aandoening en ook de leefregels die van belang zijn. Via internet kwam ik bij Dr. Nieuborg terecht die een shunt heeft gemaakt ter hoogte van mijn knie. Na deze ingreep zou ik geen steunkous meer nodig hebben. Gelukkig ben ik nuchter en wil ik eerst resultaat zien voordat ik iets geloof want van die shunt merkte ik helaas niks 😉

Ik ben daarna nog voor een intake naar Nij Smellinghe geweest, maar daar konden ze niet veel voor mij doen omdat het lymfoedeem bij mij niet heel ernstig is, gelukkig! Wel ben ik 2x voor een jaarlijkse controle geweest maar gezien de verre afstand vanuit mijn woonadres ben ik daarmee gestopt.

Pijnklachten

Sinds 8 jaar ben ik aan het doctoren met pijnklachten in mijn buik. Ik kreeg na onderzoeken de diagnose Crohn, maar daar ben ik het nooit mee eens geweest en nadat ik vorig jaar zomer eindelijk een MRI scan heb gehad werd duidelijk dat er iets niet goed is met de lymfklieren in mijn buik. Ik hoop binnenkort terecht te kunnen in het Hecovan in het Radboud voor een Lymfscintigrafie om duidelijk te krijgen of er op nog meer plaatsen in mijn lichaam lymfoedeem aanwezig is.

Wondroos

Ik heb gelukkig geen belemmeringen door mijn lymfoedeem maar wondroos is echt vreselijk. Sinds ik mijn teenkap heb en dagelijks draag heb ik (afkloppen!) geen wondroos meer gehad. Ook de vermoeidheid is soms erg vervelend maar daar geef ik meestal niet aan toe. Actief blijven is voor mij de beste oplossing.

Deel dit bericht:

Meer lotgenoten

Wil jij ook je verhaal delen?

Wil jij je ervaringsverhaal delen hoe je omgaat met lymfoedeem en/of lipoedeem?
Deel je verhaal met ons.