Kinderen waarbij een vermoeden van lymfoedeem aanwezig is, dienen doorverwezen te worden naar een expertisecentrum voor een (multi)disciplinair onderzoek. In geval van lymfoedeem bij een kind dienen de ouders bij het diagnostisch proces betrokken te worden. Vanuit VASCERN zijn er aanbevelingen opgesteld met Do’s en Don’ts met betrekking tot vaak voorkomende situaties voor zeldzame vaatziekten
Vanuit VASCERN zijn er aanbevelingen opgesteld met Do’s en Don’ts met betrekking tot vaak voorkomende situaties voor zeldzame vaatziekten. Onderstaande aandachtspunten geven het kind en de ouders handvatten.
Er bestaan verschillende niet-chirurgische behandelingsopties voor lymfoedeem en een beperkt aantal chirurgische opties. Deze kunnen worden onderverdeeld in reconstructieve en reductiemethoden. Alle chirurgische behandelingen moeten worden uitgevoerd in een toegewijd expertisecentrum met interdisciplinaire samenwerking en maken deel uit van een niet-operatief behandelingsprotocol.
Lichaamsbeweging is erg belangrijk in de behandeling van lymfoedeem. Tijdens de onderhoudsfase wordt lichaamsbeweging in combinatie met compressietherapie aanbevolen. Geen enkele vorm van lichaamsbeweging is gecontra-indiceerd bij kinderen
met lymfoedeem. Regelmatige lichaamsbeweging is gunstig voor zowel het aangedane lidmaat als voor de algemene gezondheid.
Een toename van het volume van het lidmaat tijdens lichaamsbeweging is normaal en van voorbijgaande aard. Het mag niet tot het stopzetten van lichaamsbeweging leiden!
Obesitas is de belangrijkste risicofactor voor de toename van lymfoedeem.
Gewichtsverlies tot het normale gewicht- en BMI-bereik zal resulteren in een verminderde ernst van lymfoedeem.
VASCERN is het Europese referentienetwerk voor zeldzame multisystemische vaatziekten. Het zet zich in voor het verzamelen van de beste expertise in Europa om toegankelijke en grensoverschrijdende gezondheidszorg te bieden aan patiënten met zeldzame vaatziekten (naar schatting 1,3 miljoen). Deze ziekten zijn arteriële aandoeningen (van de aorta tot de kleine slagaders), arterioveneuze afwijkingen, veneuze malformaties en lymfatische aandoeningen.
VASCERN bestaat momenteel uit 31 zeer gespecialiseerde multidisciplinaire zorgverleners uit 11 EU-lidstaten en uit verschillende Europese patiëntenorganisaties. De coördinatie vindt plaats in Parijs (Frankrijk)
Via onze 5 werkgroepen voor zeldzame ziekten (RDWG’s, Rare Disease Working Groups) en verschillende thematische werkgroepen, als ook via de Europese groep voor de verdediging van patiëntenrechten (ePAG, European Patient Advocacy Group) willen we het volgende bereiken: de zorg verbeteren, goede richtlijnen ontwikkelen, het onderzoek verbeteren, de patiënten mondiger maken, opleiding bieden voor professionals betrokken bij de zorg en alle mogelijkheden van Europese samenwerking voor gespecialiseerde gezondheidszorg creëren door de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medische wetenschap en gezondheidstechnologieën te gebruiken.
