Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in het lichaam dat ontstaat als de lymfevaten het lymfevocht niet voldoende kunnen afvoeren. Dit kan ontstaan door bijvoorbeeld beschadigde of verwijderde lymfevaten, slecht functioneren van het lymfesysteem of te grote aanmaak van lymfevocht.
Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in het lichaam dat ontstaat als de lymfevaten het lymfevocht niet voldoende kunnen afvoeren. Dit kan ontstaan door bijvoorbeeld beschadigde of verwijderde lymfevaten, slecht functioneren van het lymfesysteem of een te grote aanmaak van lymfevocht.
In het lichaam zitten zeer veel lymfevaten en het lymfevocht stroomt hier doorheen.
Deze lymfevaten zijn belangrijk als er ergens in het lichaam te veel vocht zit. Het vocht in de weefsels wordt door de lymfevaten afgevoerd. Dit lymfevocht is een transparante vloeistof met eiwitten, afvalstoffen en afweerstoffen. Dit vocht gaat via grotere lymfevaten naar de lymfeklieren.
Lymfoedeem komt vaak voor in armen en benen maar soms ook in andere lichaamsdelen. Doordat lymfoedeem onvoldoende bekend is bij artsen en hulpverleners, is de kans aanwezig dat deze aandoening niet of te laat wordt herkend en men de juiste behandeling misloopt.
Lymfoedeem is een chronische aandoening met vaak een grote impact op de kwaliteit van leven. ‘Chronisch’ betekent dat je er niet vanaf komt, maar met een goede aanpak, het tijdig stellen van de juiste diagnose en een goed behandelplan, kan er veel bereikt worden.
Er bestaan twee soorten lymfoedeem, namelijk primair- en secundair lymfoedeem.
Het maken van dit onderscheid is belangrijk, omdat er soms verschillen kunnen zijn in het behandelplan en het verloop hiervan.
Lymfoedeem als gevolg van een aangeboren afwijking van het lymfestelsel noemen we primair lymfoedeem. Vanaf de geboorte zijn er dan minder, of niet goed functionerende lymfebanen aanwezig waardoor er direct na de geboorte of rond de puberteit zwellingen kunnen ontstaan. Meestal ontstaan de eerste klachten tussen het 15e en 35e levensjaar, waarbij vrouwen vaker zijn aangedaan dan mannen (3:1). Het begin is meestal sluipend met een progressief beloop. In de meeste gevallen zijn alleen de benen aangedaan. Klachten die met lymfoedeem gepaard gaan zijn zwelling, stuwingsgevoel, moeheid en tinteling. Overgewicht en terugkerende infecties vormen een belangrijk risico bij lymfoedeem.
De aandoening heeft een aanzienlijke, levenslange impact op het fysieke en psychische functioneren. In de eindstadia kan de aandoening gepaard gaan met grote morbiditeit en verlies van kwaliteit van leven.
Secundair lymfoedeem ontstaat door een beschadiging van het lymfestelsel. Vaak zijn bij secundair lymfoedeem de lymfeklieren verwijderd, waardoor het lymfevocht niet meer goed kan worden afgevoerd.
Oorzaken van het ontstaan van secundair lymfoedeem kunnen zijn:
Door beschadigende of ontbrekende lymfeklieren kan het lymfevocht niet of slechter worden afgevoerd en ontstaat er secundair lymfoedeem. Bij secundair lymfoedeem ten gevolge van kanker zijn vaak belangrijke grote kliergroepen verwijderd, zoals die in de oksel of de lies. Tevens kan er ook een beschadiging van het lymfestelsel optreden door bestralingen, littekens of het nemen van een lymfeklierbiopt. Lymfoedeem kan ook ontstaan in andere lichaamsdelen dan een arm of been, bijvoorbeeld het hoofd-hals gebied inclusief het gezicht en de buik, inclusief de genitaliën. Door de druk van het lymfoedeem kan dit benauwen en knellen en daardoor voor andere klachten zorgen.
In de beginfase van lymfoedeem geeft dit vaak een moe en zwaar gevoel in uw arm of been, waarbij ook tintelingen kunnen voorkomen. Sommige mensen ervaren een afknellend gevoel. In enkele gevallen kan een acute zwelling van het ledemaat optreden, inclusief de hand of de voet. Bij lymfoedeem is er een verhoogd risico op wondroos (erysipelas), huidklachten en gewrichtsklachten. Bij al deze symptomen is het van belang dat er direct actie wordt ondernomen om verdere toename van het lymfoedeem te voorkomen.
In het begin kunnen de afwijkingen klein zijn. Bijvoorbeeld vocht in de benen, waar in eerste instantie nog wel een kuiltje in te drukken is. Over het algemeen zijn de kenmerken van lymfoedeem goed te herkennen voor een arts die daar ervaring mee heeft. In de vroege fase, als deze kenmerken nog niet zo uitgesproken zijn, kan de arts de diagnose lymfoedeem bevestigen met een aanvullend onderzoek middels het uitvoeren van een lymfeklierscintigrafie.
Meestal krijgt men eerst een zwaar en moe of ‘strak’ gevoel in een arm of been. De arm of het been kan dik worden. Ook kan men ‘pijn’ of prikkels voelen. Andere mensen met lymfoedeem merken dat ze een arm of been minder goed kunnen bewegen. Verder kan de huid dik zijn met bultjes. De nagels kunnen langzaam groeien of brokkelig zijn. Er is ook meer kans op huidinfecties (wondroos) waardoor het lymfoedeem snel kan verergeren.
De zwelling is onder te verdelen in indrukbaar (pitting) en niet-indrukbaar (non-pitting) oedeem. Druk met een vinger of duim op de zwelling, blijft er een putje in de huid staan? Dan is er sprake van pitting oedeem.
Het putje vult zich in enkele seconden tot minuten dan weer langzaam en verdwijnt.
Als het oedeem langer bestaat, verhardt het weefsel na verloop van tijd; de zwelling is niet meer gemakkelijk in te drukken en er ontstaat geen putje. Dit oedeem wordt non-pitting oedeem genoemd,
De zwelling veroorzaakt een gevoel van stuwing. Kleding, sieraden en schoenen gaan knellen door de omvangtoename en waardoor de afvoer verder wordt verstoord. Door het oedeem kunnen gewrichten stijf zijn, pijnlijk aanvoelen en minder beweeglijk zijn. Komt de zwelling aan één zijde van het lichaam voor, dan heeft dat meestal ook gevolgen voor de lichaamshouding en het evenwichtsgevoel.
Lymfoedeem kan van dag tot dag variëren in omvang.
Als een arm of been langzaam ‘volloopt’ heeft het weefsel tijd om mee te geven, waardoor er geen pijn ervaren wordt. Toch kan er pijn worden gevoeld in en om het lymfoedeemgebied. Is de zwelling snel ontstaan, dan is er ineens een grotere druk op de weefsels en dit kan dan wel pijnlijk aanvoelen. Daarnaast neemt door het lymfoedeem het gewicht van een arm of been toe. Dit extra gewicht zorgt voor overbelasting en pijnlijke gewrichten, vooral van schouder of heup.
Indien men chirurgische behandelingen heeft ondergaan vanwege kanker, dan worden regelmatig gevoelszenuwtjes beschadigd. Hierdoor kan zich zenuwpijn voordoen dat verergeren kan bij lymfoedeem. Zenuwpijn kan als brandend, schrijnend, dof, zeurend of stekend ervaren worden. Is er ook lymfoedeem, dan verergert dit deze gevoelsstoornissen. Het is moeilijk te behandelen, maar vaak wordt zenuwpijn minder als het lymfoedeem afneemt. Is er geen lymfoedeem aanwezig, dan kan een verstoord gevoel tóch het idee geven dat er zwelling is.
Tintelingen zonder dat er een zichtbare zwelling en/of omvangtoename meetbaar is.
Ook dit wijst op een beginnend lymfoedeem.
Verandering van de huid, de verschijnselen van huidafwijking bestaan aanvankelijk alleen uit een bleke verdikking en smetplekken in huidplooien. Later kunnen wratachtige verhoorningen of zweertjes met lekkend lymfevocht ontstaan.
Lymfoedeem ontstaat erg geleidelijk en kan in verschillende ontwikkelingsstadia verdeeld worden. In eerste instantie zal het lymfoedeem nog onzichtbaar zijn maar zonder behandeling neemt de zwelling steeds verder toe.
Daarnaast ontstaan er ook vaak huidveranderingen, hierdoor neemt de kans op infecties (wondroos) toe. Dit zorgt er vervolgens weer voor dat het lymfevaatstelsel, dat in functie staat van het immuunsysteem, extra wordt belast. Daarom is een vroegtijdige- en vervolgens levenslange behandeling enorm belangrijk om te voorkomen dat de ziekte verder voortschrijdt en verergert.
Zwelling is mogelijk niet zichtbaar ondanks een verminderde lymfatische functie. Symptomen in dit stadium kunnen zijn: zwaarte, benauwdheid of tintelingen.
Bij rust en/of omhoog leggen van het gezwollen ledemaat keert het terug naar de normale omvang. Er kan pitting oedeem aanwezig zijn.
Huidveranderingen zijn aanwezig (fibrose) Het weefsel kan sponsachtig aanvoelen.
Het weefsel in dit stadium vertoond fibrose. De zwelling is onomkeerbaar en het ledemaat kan erg groot en gezwollen zijn. Risico op infectie is erg groot.
Bij rust en/of omhoog leggen van het gezwollen ledemaat keert het terug naar de normale omvang. Er kan pitting oedeem aanwezig zijn.
Huidveranderingen zijn aanwezig (fibrose) Het weefsel kan sponsachtig aanvoelen.
Het weefsel in dit stadium vertoond fibrose. De zwelling is onomkeerbaar en het ledemaat kan erg groot en gezwollen zijn. Risico op infectie is erg groot.
Meestal laat lymfoedeem zich met een standaard medisch onderzoek door een dermatoloog gemakkelijk vaststellen.
De dermatoloog kan met een aantal testen zien en voelen of er oedeem zit.
Kenmerken hiervoor zijn onder andere:
Een dik been, dikke voet en/of dikke tenen passen bij lymfoedeem van het been. Daarnaast kunnen er huidafwijkingen of verkleuringen van de huid te zien zijn. Lymfklieren kunnen ook onderzocht worden of deze opgezwollen zijn.
Bij de behandeling van lymfoedeem zijn er verschillende therapieën mogelijk die gelijktijdig of apart van elkaar toegepast kunnen worden om zoveel mogelijk afname van het oedeem te bereiken. Er wordt onderscheid gemaakt tussen de initiële fase en de onderhoudsfase.
Tijdens de initiële fase ligt de nadruk op het snel bereiken van volumevermindering, oftewel het zo snel mogelijk wegwerken van de vochtophopingen. Binnen deze fase bestaat de behandeling uit onderstaande mogelijke combinaties:
Deze fase duurt zolang er nog volumevermindering te verwachten is. Gemiddeld minimaal enkele weken, waarbij er meerdere malen per week behandeld zal worden.
Minder oedeem geeft minder klachten. Het oedeem dat weg is, zal ook weg moeten blijven en dit moet onderhouden worden. Het is belangrijk dat men zelf leert om het lymfoedeem onder controle te houden. Ook mogen de lymfevaten en klieren niet verder beschadigen. Wondroos kan de lymfevaten nog meer beschadigen. Als de huid kapot is, kan sneller wondroos ontstaan. De huid zal goed verzorgd moeten worden. De fase wordt afgesloten met het aanmeten van Therapeutische Elastische Kousen (TEK) die vervolgens levenslang gedragen zullen moeten worden om het lymfoedeem onder controle te houden.
Er zijn verschillende behandelmethodes en technieken om lymfoedeem onder controle te krijgen en te houden.
Naast de eerder genoemde behandelmethodes zijn ook onderstaande leefregels van belang voor het onder controle houden van het lymfoedeem.
Regelmatig krijgen mensen met lymfoedeem te horen dat hij/zij bedacht moet zijn op wondjes in verband met de kans op het ontstaan van wondroos. Maar wat is wondroos nu eigenlijk en waarom moet in het bijzonder iemand met lymfoedeem daarop bedacht zijn?
Bij midline lymfoedeem is er sprake van lymfoedeem in het gelaat, de hals, de romp of het bekken inclusief het genitaal gebied.
Oedeem in het gelaat en de hals kan het gevolg zijn van behandeling van tumoren in het hoofd-/halsgebied. Deze zwellingen zijn meestal tijdelijk door de uitgebreide en goede lymfcirculatie in dit gebied. Lymfoedeem in het gelaat of de hals kan ook samenhangen met bepaalde huidziekten zoals acne en rosacea. Het wordt dan de ziekte van Morbihan genoemd.
Ook kan zwelling in het gelaat voorkomen bij aangeboren lymfoedeem. Het eerste dat dan opvalt is zwelling rond de ogen, omdat daar het weefsel erg dun en los is. In feite hebben de meeste mensen ’s morgens bij het opstaan een lichte vochtophoping rond de ogen (‘kleine oogjes’). Deze verdwijnt snel als de ogen weer knipperen en de gelaatsspieren weer werken. Bij blijvende zwelling is goed onderzoek nodig.
Oedeem in de borst/romp is vrijwel altijd secundair lymfoedeem en kan bijvoorbeeld ontstaan na een borstkankerbehandeling. Vanwege veranderende behandeltechnieken bij borstkanker speelt bestraling een belangrijke rol en hierdoor komt zwelling van de borst/romp vaker voor.
Bijkomende problemen:
Dit maakt de behandeling specialistisch. Deze is vaak gericht op:
De lymfafvloed van het genitaal gebied, bijvoorbeeld van de balzak, penis of de schaamlippen, verloopt zowel via de binnenkant in het kleine bekken als via het oppervlakkige lymfsysteem via de lies. Lymfoedeem in dit gebied kan onder andere veroorzaakt worden door radiotherapie en/of het verwijderen van tumoren uit de buik inclusief de buiklymfklieren.
Ook behandeling van de lieslymfklieren kan leiden tot genitale zwelling. Lymfoedeem in het genitaal gebied kan ook aangeboren zijn. Vaak heeft men dan tevens last van zwellingen van andere delen van het lichaam, zoals de benen en andere lichamelijke klachten. Er kunnen blaasjes (lymfangiomen) aanwezig zijn die lekkage geven.
Om de zorg rondom mensen met (risico op) lymfoedeem te verbeteren zijn er vanuit de zorg richtlijnen opgesteld.
