Ervaringsverhaal van Marije

Aandoening

Lipoedeem

Sinds

Vanaf puberteit

Gebruikte hulpmiddelen

Compressiebroek

Ik ben Marije Strobos, accountmanager, blogger, bourgondische levensgenieter, lipoedeem warrior, rebel with a cause en Netflix en Videoland verslaafde.

Na jarenlang mijzelf afvragen wat er met mij aan de hand was en heel veel huisartsen, diëtisten, psychologen en eetstoornis klinieken van binnen te hebben gezien, heb ik in 2015 de officiële diagnose lipoedeem gekregen. Vanaf mijn 18e begon ik met de anticonceptiepil en vanaf dat moment begon mijn lichaam te veranderen.

Ik heb nog steeds lipoedeem, alleen ben ik het niet meer.

Vooral mijn benen werden enorm. Na mijn diagnose heb ik hele donkere jaren gehad, omdat ik nu wel wist wat ik had maar ook wist dat er niet 1, 2, 3 een oplossing was. In 2018 heb ik drie liposucties kunnen laten doen bij dr. Plusjé en is er 35,5 liter vet in totaal uit mijn benen gehaald.
Een hele emotionele rollercoaster die veel meer impact op mij had dan ik had kunnen bedenken. Ik ben nu nog bezig om dit een plek te geven. Mijn emoties verwerk ik via mijn blog pluseenbeetje.nl, waar ik regelmatig schrijf over mijn leven met lipoedeem. Want ik ben dan wel geopereerd, maar ik heb nog steeds lipoedeem. Ik ben het alleen niet meer.

NLNet

In 2015 leerde ik NLNet kennen toen ik naar een voorlichtingsavond bij de Oosterwal kliniek in Alkmaar ging, nadat ik net mijn diagnose lipoedeem had gekregen. NLNet was daar ook aanwezig met een informatiestandje en hoewel ik nog in de ontkenningsfase zat, nam ik de informatie wel mee naar huis. Eind 2017 werd ik vrijwilliger voor de supportgroep Noord-Holland en nu zit ik sinds 2019 in het bestuur van NLNet waar ik de portefeuille lipoedeem beheer.

Met mijn kennis en ervaringen als lipoedeempatiënt hoop ik mijn steentje bij te kunnen dragen aan meer bewustzijn bij de betrokken partijen, die ons kunnen helpen bij de behandelingen van lipoedeem.
Hopelijk komt er uiteindelijk erkenning van lipoedeem, waardoor lotgenoten beter geholpen kunnen worden op hun lipoedeemreis. Ik hoop dat ik door het delen van mijn verhaal lotgenoten kan helpen en dat de wereld gaat zien wat lipoedeem daadwerkelijk met iemand doet. Dat lipoedeempatiënten niet ‘zomaar’ dik zijn.