Ervaringsverhaal van Miranda
Aandoening
Primair Lymfoedeem
Sinds
Uitte zich rond mijn 13e jaar.
Gebruikte hulpmiddelen
Steunkousen tot aan de lies
Teenkappen
Armkousen
Mijn naam is Miranda Seelen, 46 jaar en ik heb primair lymfoedeem aan beide benen en handen. Naast mijn vrijwilligerswerk voor de patiëntenorganisatie NLNet, die zich inzet voor lymfoedeem en lipoedeem patienten, werk ik nu zo’n drie jaar als adviseur Therapeutisch Elastische Kousen bij Livit Orthopedie.
Een hele hoop drukte dus, maar wel activiteiten die zin hebben en waar ik voldoening uit haal. Ik heb lymfoedeem onderdeel van mijn leven en mijn werk gemaakt. Iets wat ik een paar jaar geleden nog niet eens bedacht had. Natuurlijk was lymfoedeem aanwezig, maar soms vergat ik het gewoon. “Hoe gaat het met je gezondheid Miran? ” werd mij vaak gevraagd. “Uh… nou, heel goed! Mijn heup en pols, die ik ook ooit gebroken heb, gaan heel erg goed en ja, alles gaat eigenlijk wel goed: soms vergat ik gewoon dat ik ook nog lymfoedeem had. Totale ontkenning? Misschien wel, misschien niet. Ik had in het begin alleen nog maar oedeem in mijn benen en dit zag niemand. Ik droeg braaf mijn kousen, had er geen last van en kon alles doen wat ik wilde. Twee keer per week had ik lymfedrainage, maar dit zag ik als gezellig bijkletsen met mijn huidtherapeut en niet als een therapeutische behandeling. Geen enkel probleem dus!
Zo'n compressiehandschoen zie je ook niet vaak bij andere mensen
Hoe anders werd dit toen ik jaren later ook lymfoedeem in mijn handen kreeg. Want dit zie je. Je hand is dik, je ziet het zelf ook…. Er komen veel vragen: “Wat heb je aan je hand? Heb je je hand verstuikt? Heb je koude handen?” Een kous om die hand maakt het niet mooier, om maar te zwijgen van de onhandigheid die je ermee hebt als je bijvoorbeeld moet schrijven, koken, of naar de wc moet. En zo’n compressiehandschoen zie je ook niet vaak bij andere mensen.
Diagnose
De diagnose lymfoedeem is bij mij vastgesteld toen ik dertien jaar was. Tijdens de zomervakantie had ik mijn voet verstuikt en de voet werd dikker en dikker. Totaal onwetend ging ik met mijn moeder naar de huisarts die vol ongeloof naar mijn voet staarde omdat ze niet wist wat ze zag. Ze nam het woord lymfoedeem in de mond, maar dat kon het niet zijn volgens haar, want lymfoedeem was toch iets voor dametjes van rond de 80? Ik werd doorverwezen naar een specialist en kwam in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen terecht. De arts stelde de diagnose primair lymfoedeem en ik moest voor de rest van mijn leven steunkousen dragen. “Het gaat nooit meer over”, vertelde hij er ook nog achteraan…. Uiteraard is dit niet leuk om te moeten horen, maar achteraf ben ik wel blij dat de arts mij toen eerlijk heeft verteld hoe het zit. Want hoe anders zijn de verhalen die ik nu soms hoor van patiënten tijdens mijn werk die gewoon niet weten wat ze hebben en die geloven dat ze de kousen tijdelijk mogen dragen.
Dertien jaar is een jonge leeftijd om met kousen dragen te beginnen maar nog nooit heb ik een dag de kousen niet aangehad. Dit komt mede doordat ik op een middag in een tv-programma een patiënte zag met lymfoedeem. Ze zat in een rolstoel omdat ze jarenlang had verzuimd haar kousen te dragen en ze had gigantische benen met hard oedeem. Soms heb je een plaatje nodig om te beseffen dat je dat niet wilt en dan ga je braaf je kousen dragen. Nu doe ik mijn kousen aan zoals ieder ander kledingstuk. Het hoort gewoon bij mij. Als een patiënt een kous niet wil gaan dragen omdat ze het nut er niet van inziet vertel ik dit verhaal. Je ziet ze van mening veranderen, ook omdat ze een lotgenoot treffen. Ik ben dan niet alleen een behandelaar, maar ook een lotgenoot. Ik kan zo meehuilen als een patiënt verdriet heeft dat die kous aan moet.
Dr. Nieuborg
Jaren later zag mijn moeder een artikel in de Libelle over dr. Nieuborg. Dr. Nieuborg was chirurg die shunts plaatste. Door deze shunts zou ik mijn kousen niet meer hoeven te dragen, hield hij altijd vol. Ik blij, en mijn moeder was nog blijer. Maar helaas vertelde hij er niet bij dat de shunts verstopt kunnen raken en ondanks het plaatsen van zo’n vier shunts ben ik tot op de dag van vandaag nog nooit kousenvrij geweest. Jarenlang, tot zijn overlijden, ben ik bij hem in behandeling geweest, want ik wist niet beter of hij was de enige in Nederland die verstand had van lymfoedeem.
Toen dr. Nieuborg overleed, moest ik ergens anders naar toe en via mijn huidtherapeut kwam ik terecht in het Nij Smellinghe Ziekenhuis in Drachten. Hier werden we ontvangen door een team met onder andere een dermatoloog, fysiotherapeut en huidtherapeut. Uitgebreid werd er gekeken naar de problematiek, hoe ik liep, hoe mijn rug stond, mijn schoenen, enzovoort. Wat een openbaring! Er werd zoveel aandacht geschonken aan iets wat ik zo niet belangrijk vond. In totaal ben ik drie keer opgenomen geweest in Nij Smellinghe wat ik voor een groot deel aan mijzelf te danken had. Want eenmaal terug in de thuissituatie ging ik verder met het dragen van de beenkousen maar die handkousen gingen weer heel snel uit. Gelukkig waren er hele lieve mensen om mij heen die mij hierdoorheen hebben gesleept. Want acceptatie en begrip in je omgeving is zeer belangrijk!
Bandagist
Hoe anders is het nu, 32 jaar later. Ik heb van mijn lymfoedeem mijn werk en vrijwilligerswerk gemaakt. Twaalf jaar lang ben ik werkzaam geweest in een drukke baan als intercedent. Altijd dingen regelen, druk zijn, banen regelen voor anderen, twee bedrijven door elkaar. Heel leuk, maar met lymfoedeem moet je ook rust kunnen nemen en het werd te veel. Zowel mijn man als een goede vriendin adviseerden mij om eens iets met kousen te gaan doen. Want dit heb ik nu eenmaal en ik kom er nooit meer vanaf. Een prima plan vond ik dat en ik ging studeren voor bandagist!
Zogezegd, zo gedaan. Ik november 2013 heb ik mijn medische basiskennis behaald. Ik had mijzelf drie weken opgesloten om dit te leren. Want geloof me, het menselijk lichaam is toch iets anders dan het arbeidsrecht. Ik ging meteen door naar de lering van Flebologie. In januari 2014 heb ik dit ook behaald en toen mocht ik stage gaan lopen. Er ging een wereld voor mij open. Mijn aandoening lymfoedeem was geen ontkenning of belemmering meer voor me. Nee, sterker nog, het werd juist een voordeel! Want ik ontmoet allerlei mensen die ook lymfoedeem, lipoedeem of een andere aandoening hebben, waardoor ze steunkousen moeten dragen. Ik kan allerlei vragen beantwoorden over dingen waar ze behoefte aan hebben. “Waar vind je goede schoenen? Welke kleding is geschikt? Moet je de kousen echt aan in de zomer? Kan ik nooit meer een rokje of korte broek aan? Allemaal vragen die mij voorheen niet interesseerden maar waar ik natuurlijk ook wel mee te maken had. Gaandeweg heb ik mijn eigen pad gevonden en nu help ik anderen met mijn eigen ervaringen. Het belangrijkste aan mijn baan vind ik toch wel dat ik mensen kan informeren over wat ze nu eigenlijk hebben. Want ik schrik ervan als ik zie hoe weinig mensen daadwerkelijk weten wát het is en waarom ze die verdraaide kousen moeten dragen. Hier ligt toch de basis: informatie! Ik heb het geluk gehad dat het mij wel is verteld. Ik heb het altijd ontkent, maar dat is een ander verhaal. Ik ben erop gewezen waarom het belangrijk is om kousen te dragen en ik heb dit ook altijd gedaan, omdat ik door dat ene tv-programma gezien heb wat het met je kan doen.
