Ervaringsverhaal van Pascal
Aandoening
Primair lymfoedeem in gehele lichaam
Sinds
Vanaf geboorte
Gebruikte hulpmiddelen
TEK voor benen (klasse 3 en 4)
Teenkappen (klasse 2)
Armkousen (klasse 2)
Compressiebroek
Nachtcompressie
IPC-Therapie
Huidlijm
Ik ben Pascal, 43 jaar, getrouwd, Software Engineer en oprichter van oedeemwijzer.nl.
Direct na mijn geboorte is er lymfoedeem (Milroy’s disease) bij mij vastgesteld in het gehele lichaam en heb ik niet volledig ontwikkelde longen. Als peuter heb ik leren omgaan met het dragen van therapeutische elastische kousen. Het aantrekken van elastische kousen is voor mij dan ook dagelijkse routine. Helaas kan ik geen moment zonder beenkousen, tijdens het douchen lopen mijn benen al direct vol en paars aan.
Omdat ik al mijn hele leven lymfoedeem heb, weet ik niet beter, maar ik kan mij goed voorstellen als je het op latere leeftijd krijgt, dat het dan moeilijker te accepteren valt.
In mijn jeugd probeerde ik mijn aandoening zoveel mogelijk voor mijn leeftijdsgenoten te verbergen. Dat was best wel eens lastig. Zo zorgde ik er bijvoorbeeld voor dat als ik gym had op school, ik altijd al mijn sportboek aan had onder mijn spijkerbroek zodat mijn kousen verborgen bleven voor mijn klasgenoten.
Wat ik het meest vervelende aan lymfoedeem vind, is het ongrijpbare en onvoorspelbare verloop
In mijn jeugd werd door artsen gezegd dat ik niet mocht buitenspelen omdat dit te risicovol was vanwege infectiegevaar, gelukkig liet mijn moeder mij, tegen alle adviezen in, gewoon buitenspelen, daar ben ik haar zeker dankbaar voor.
In de negentiger jaren heb ik verschillende lymfeshunts en liposucties gehad bij Dr. Nieuborg (microchirurg), die helaas niet het gewenste effect hebben gehad. Naar mate ik ouder werd kreeg ik wel meerdere complicaties, zo heb ik ontelbare keren wondroos gehad, vocht achter de longen, een acute pericarditis wat mij bijna fataal werd en wildgroei van papillomatose.
Wat ik het meest vervelende aan lymfoedeem vind, is het ongrijpbare en onvoorspelbare verloop. Mijn armen kunnen bijvoorbeeld per dag in omvang verschillen, hierdoor kan ik de ene dag wel een overhemd makkelijk aankrijgen en de andere dag niet. Ook kan ik zonder aanleiding binnen een half uur heel erg ziek worden door een acute wondroos infectie.
In de loop der jaren heb ik mijn lichaam wel veel beter leren kennen en weet ik wat ik beter kan laten.
Activiteiten waarbij ik enige risico loop op verwondingen of blessures moet ik gewoon vermijden.
Ook zwemmen bijvoorbeeld, wat voor veel mensen met lymfoedeem goed is om te doen, vanwege het activeren van de spierpomp, kan ik helaas niet meer doen. Door het weken in het water gaan lymfeblaasjes op de huid open en dan krijg ik lymfelekkages en dus ook weer extra kans op wondroos.
Lymfoedeem zal mij er in ieder geval niet onder krijgen, iedere dag sta ik weer vol energie op om er iets van te maken en gaan we weer de dagelijkse strijd aan tegen het lymfevocht.
