Ervaringsverhaal van Pascal
Aandoening
Primair lymfoedeem in gehele lichaam
Sinds
Vanaf geboorte
Gebruikte hulpmiddelen
TEK voor benen (klasse 3 en 4)
Teenkappen (klasse 2)
Armkousen (klasse 2)
Compressiebroek
Nachtcompressie
IPC-Therapie
Huidlijm
Ik ben Pascal, 44 jaar, ondernemer en oprichter en content creator van oedeemwijzer.nl.
Pascal is geboren met primair lymfoedeem in zijn hele lichaam. Deze erfelijke variant komt niet vaak voor, zeker niet bij mannen, laat staan in het hele lichaam. Als je Pascal ontmoet, merk je eigenlijk niets aan hem. Hij heeft een goed gevuld en fijn leven, maar dat gaat niet zonder slag of stoot. ‘Therapeutische Elastische Kousen bepalen mijn dagelijks leven, ze houden de zwelling in mijn ledematen zo goed als mogelijk onder controle en zorgen ervoor dat ik zonder al teveel beperkingen mobiel kan blijven.’
Vertraagd geboortekaartje
‘De eerste drie maanden van mijn leven lag ik in de couveuse. Ik was 28 weken en had opgezwollen ledematen en vocht achter de longen. Mijn situatie was zo kritiek dat de artsen mijn ouders adviseerden mijn geboortekaartje pas te versturen als ik uit het ziekenhuis was. Een jaar later kregen mijn ouders de diagnose: Primair Lymfoedeem, ziekte van Milroy. Een zeldzame erfelijke aandoening, terwijl niemand in mijn familie deze aandoening heeft. In een tijd zonder internet moest de toch al beperkte informatie uit literatuur gehaald worden of via artsen uit het buitenland. Voor de artsen in Nederland was ik een bijzonder studie-object, al gaven ze mij geen lange levensverwachting’
Zonder therapeutische elastische kousen kan ik simpelweg niet functioneren.
Zo gewoon mogelijk
‘Mijn moeder probeerde mij een zo normaal mogelijke jeugd te geven. Ik mocht van de artsen bijvoorbeeld niet buitenspelen vanwege infectiegevaar. Maar mijn moeder liet mij lekker gaan. Ze vond het belangrijk dat ik plezier had en vrienden kon maken en als er wat zou gebeuren, dan zagen we dat dan wel weer. Het ging goed, maar in mijn pubertijd werd ik mij erg bewust van mijn aandoening en elastische kousen. Ik schaamde mij enorm, wilde niet anders zijn dan anderen en probeerde het altijd zoveel mogelijk te verbergen.’
Van mooie beloftes naar zelfredzaamheid
‘In de jaren negentig maakte ik kennis met Dr. Nieuborg (vaatchirurg). Hij had mij als 12-jarige de belofte gedaan om het lymfoedeem te reduceren en mij te kunnen ontdoen van elastische kousen voor de rest van mijn leven. Helaas bleef dit slechts bij een belofte en vanwege complicaties na operaties moest de druk van de kousen uiteindelijk zelfs verhoogd worden van drukklasse 3 naar drukklasse 4.
Na mijn middelbare school heb ik de HBO opleiding informatica & informatiekunde afgerond en aan de slag gegaan als Software Engineer. Inmiddels ben ik al ruim 25 jaar Technisch Consultant op het gebied van Microsoft Dynamics, waarvan de laatste 15 jaar als ZZP-er.’
Vrijheid
‘Ik weigerde om mijn ziekte m’n leven te laten bepalen, maar dat deed het natuurlijk wel. Ik zat te veel, bewoog te weinig en dit zorgde weer voor extra gezondheidsproblemen en toename van het lymfoedeem.
‘De ommekeer kwam in 2018. Na een operatie – het verwijderen van papillomatose, een bijkomende aandoening bij ernstig lymfoedeem – heb ik mijn leefstijl aangepast. Ik ben iedere dag consequent gaan bewegen en op mijn voeding gaan letten. Het risico op terugkerende woekering van papillomatose wilde ik kosten wat het kost verkleinen. Door het vele bewegen en gezonder eten verloor ik zo’n 12 centimeter omvang in mijn rechter onderbeen aan lymfevocht. Voor het eerst in mijn leven kon ik een skinny jeans aan. Dat was een enorme mijlpaal, dat wilde ik delen met andere lymfoedeem patiënten. Ik opende een instagram account onder de toepasselijke naam @PrimaryLymphedema en bouwde een website waarop ik informatie over lymfoedeem en beschikbare compressiemiddelen kon delen. Het moest een eenduidige, mobielvriendelijke website worden waarbij mensen geholpen konden worden in hun zoektocht naar de juiste informatie, alles op één plek. Zo ontstond de website oedeemwijzer.nl.
Klaar voor de strijd
Vergeleken met vroeger, zit ik nu veel beter in mijn vel. Ik praat opener over mijn aandoening en probeer het ook niet meer te verbergen. Helaas is het een chronische progressieve aandoening en brengt het elke dag weer nieuwe uitdagingen met zich mee. Dankzij mijn elastische kousen aan handen, armen, benen, tenen en compressiemiddelen voor overige lichaamsdelen, probeer ik het lymfoedeem zo goed als mogelijk onder controle te houden en leef ik binnen mijn mogelijkheden een fijn leven. Iedere dag sta ik vol energie op, klaar om de strijd tegen het lymfevocht aan te gaan en elke avond tel ik mijn zegeningen.’
Het is belangrijk om als lymfoedeempatiënt zelfredzaam te kunnen zijn en te blijven.
Er is met deze ziekte namelijk al genoeg om je zorgen over te maken.’
NLNet
Pascal is tevens vrijwilliger voor Stichting NLNet: Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem en heeft het nieuwe logo voor NLNet bedacht en ontworpen.
