Zeldzame Ziektendag

Veel mensen hebben een zeldzame ziekte. Aangezien er veel zeldzame ziekten zijn, is de groep van mensen met een zeldzame ziekte groot. Naar schatting hebben 1 miljoen mensen in Nederland een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is vastgesteld; voor de meerderheid van deze ziekten is nog steeds geen behandeling voor handen.

Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig.
Daarom wordt ieder jaar op de laatste dag van februari de Zeldzame Ziektendag georganiseerd door EURORDIS, de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.