Ervaringsverhaal van Melanie
Aandoening
Secundair lymfoedeem in benen en abdomen
Sinds
2019
Gebruikte hulpmiddelen
TEK voor benen
Compressiebroek
Na een ingrijpende operatie om baarmoederhalskanker te verwijderen (Wertheim ingreep), begint Melanie (36) al snel last te krijgen van lymfoedeem in buik, liezen en benen. Melanie is blij dat de operatie erop zit en denkt dat het lymfoedeem wel weer over gaat omdat ze jong is. Maar dat blijkt een onderschatting.
De arts die de operatie bij Melanie had uitgevoerd, stuurt haar bij de eerste controle door naar oncologische revalidatie. De oedeemtherapeute van dit team herkent de aandoening onmiddellijk, maar is wel verbaasd dat Melanie vrijwel direct na de operatie lymfoedeem heeft ontwikkeld. Ze verwijst Melanie door voor het aanmeten van therapeutische elastische kousen en een compressiebroek tot onder de borsten.
Helaas gaat dat niet goed. ‘Door de operatie heb ik veel blaas- en darmproblemen. Als ik naar het toilet moet – en dat is vaak – moet ik direct. Anders gaat het mis. Zo snel krijg ik die strakke compressiebroek niet uit. Bovendien is mijn buik gevoelig en doet die compressiebroek pijn.’ Al gauw besluit Melanie de compressiebroek niet meer aan te trekken. Ook zwachtelen en lymftaping bieden geen soelaas, omdat Melanie allergisch is voor het materiaal.
Het lymfoedeem is niet optimaal te behandelen. De oedeemtherapeute doet haar best met massages en cupping om het bindweefsel soepeler te maken.
Ook Melanie draagt eraan bij door twintig kilo af te vallen. Het brengt verlichting, maar ze kan niet meer alles doen.
Melanie legt uit wat dat betekent: ‘Ik hou van wielrennen, maar na een halfuur gaan mijn benen zo opzwellen dat ik moet stoppen. Lopen is ook moeilijk. Ik heb pijn in de liezen, waarin het lymfevocht zich zo heeft opgehoopt, dat ik wijdbeens rondloop. Mijn benen doen pijn en het voelt alsof ik bakstenen achter mij aan sleep.’
Ach, dat lymfoedeem… ik ben nog jong, dat gaat vanzelf wel weer over.
Klaar met het ziekenhuis
Na een halfjaar stopt de oncologische revalidatie en Melanie is ondanks haar lymfoedeem ‘even helemaal klaar met ziekenhuizen en behandelingen. Lange tijd moest ik bijna elke dag naar het ziekenhuis. Ik kon geen onderzoekstafel meer zien en ik besloot alles wat ik had geleerd van de oedeemtherapeut zelf te doen.
Dat past ook wel een beetje bij mijn karakter: ik kies graag mijn eigen pad.’
Ondanks dat Melanie vindt dat ze zich aardig goed kan redden in het dagelijks leven – met een uitgebalanceerde afwisseling tussen rust en bewegen -, is het oedeem zo hinderlijk dat ze zich laat doorverwijzen naar het expertisecentrum voor lymfologie in het Nij Smellinghe Ziekenhuis (ECL) in Drachten. ‘Ik hoop dat ze een goede oplossing vinden om het oedeem op een andere manier te behandelen’, zegt ze hoopvol.
Ondanks alles noemt Melanie het hebben van lymfoedeem niet het einde van de wereld. ‘Het is een nare aandoening, maar er valt mee te leven. Het is wel zo dat je er vroeg bij moet zijn, want wachten maakt het oedeem alleen maar erger. Ik heb wel eens gedacht: “Ach, ik ben nog jong. Dat lymfoedeem gaat vanzelf wel over.” Dat is helaas niet zo. Als je er vroeg bij bent, is het oedeem meestal goed te behandelen.’
Melanie vertelde haar verhaal aan Olijf in juni 2020.
Haar situatie is momenteel ingrijpend veranderd en zij heeft in 2023 een recidief baarmoederhalskanker gekregen en ondergaat hiervoor momenteel 12 chemokuren en 25 bestralingen.
